Xem bản thử nghiệm

"Tôi là một quả pin người": Câu chuyện về di chứng bại liệt và những lá phổi sắt cuối cùng

zknight minimag; Thiết kế: Hoàng Anh , Theo Trí Thức Trẻ

Một khi bạn sống vĩnh viễn trong một lá phổi sắt, nó sẽ trở thành một phần linh hồn bạn.

Mỗi ngày của Martha Lillard bây giờ đều bị mất đi một nửa. Người phụ nữ 69 tuổi nói rằng bà phải dành thời gian đó để sạc lại cơ thể mình, bây giờ, chẳng khác nào một quả pin bị chai. 

Nhưng sạc lại một "quả pin người" - theo cách Lillard tự gọi mình là thế nào?

Mỗi đêm, bà ấy sẽ chui vào nằm gọn trong một cỗ máy cũ kỹ đã tồn tại cả nửa thế kỷ. Nó được gọi là phổi sắt, một thiết bị giúp bệnh nhân sống sót sau bại liệt có thể thở. Cỗ máy như một chiếc lồng hút, có một ống thổi tạo ra áp lực âm lên cơ thể người nằm trong.

Tôi là một quả pin người: Câu chuyện về di chứng bại liệt và những lá phổi sắt cuối cùng - Ảnh 1.

Như một di chứng còn lại của bệnh bại liệt, các sợi dây thần kinh điều khiển phản ứng thở của Lillard đã bị virus phá hủy. Bà cần đến một cỗ máy giúp kéo lồng ngực mình nở ra, sau đó lại thả nó xẹp xuống.

Cỗ máy điều hòa một luồng không khí liên tục ra vào phổi. Thay vì thở như một phản ứng vô điều kiện từ bên trong, những bệnh nhân sống sót sau bại liệt như Lillard phải thở từ bên ngoài, nhờ vào chiếc phổi sắt.

***

Kể từ năm 1979, cả nước Mỹ đã không còn ghi nhận bất cứ một ca mắc mới bại liệt nào. Đó là kết quả của chiến dịch tiêm chủng kéo dài 27 năm, sau khi nhà virus học gốc Do Thái Jonas Salk phát triển thành công vắc-xin chống bại liệt.

Từ đó tới nay đã 40 năm, căn bệnh dường như đã bị cả xã hội lãng quên. Những ông bố bà mẹ thế hệ 8x,9x đã không còn biết đến sự nguy hiểm của nó nữa. Một số không cho con mình tiêm hoặc uống vắc-xin bại liệt, tạo điều kiện cho dịch bệnh bùng phát trở lại.

Trước thực trạng đó, Jennings Brown, một phóng viên của Gizmodo, đã cất công đi tìm những nhân chứng cuối cùng sống sót sau bại liệt ở Mỹ, những người hiện vẫn đang phải sử dụng lá phổi sắt. 

Brown hi vọng cỗ máy và cuộc sống khó khăn của những người sống sót sau bại liệt sẽ là một lời nhắc nhở với thế hệ tương lai về sự nguy hiểm của căn bệnh.

Những lá phổi sắt cuối cùng

Những di chứng kéo dài của bại liệt có thể bám riết lấy cuộc đời một người, không buông tha họ. Cái chết luôn là một nỗi ám ảnh thường trực. Đã có những bệnh nhân tử vong ngay trong lá phổi sắt của họ... chỉ đơn giản vì nó bị mất điện.

Năm 2013, nhóm vận động dành cho những bệnh nhân sống sót sau bại liệt Post-Polio Health International (PHI) ước tính, ở Mỹ chỉ còn 6-8 bệnh nhân sử dụng phổi sắt. Và dưới đây là câu chuyện của 3 người trong số họ.

Tôi là một quả pin người: Câu chuyện về di chứng bại liệt và những lá phổi sắt cuối cùng - Ảnh 3.

Những ngày có bão là khoảng thời gian đặc biệt khó khăn với Lillard, bởi chỉ cần chiếc phổi sắt mất điện, bà ấy có thể chết khi đang ngủ. Lillard sống một mình, bầu bạn với 3 con chó và 20 con tắc kè mà bà ấy nuôi trong một chiếc hồ cạn bằng nhựa.

Lillard bỏ vào đó đầy len và những tán lá cây. "Chúng thích ngủ trong lông cừu, cuộn lại như một chiếc bánh burrito", vừa nói bà vừa giới thiệu cho tôi một vài món ăn ưa thích.

Lillard ngủ trong phổi sắt, vì vậy nó được đặt ngay trong phòng ngủ của bà. Dù chiếc thùng phuy màu hoàng yến ấy có xỉn màu đến đâu đi chăng nữa, nó vẫn nổi bật hẳn lên trong căn phòng được sơn màu xanh chartreuse - giống như toàn bộ phần còn lại của ngôi nhà từ trong ra ngoài.

Lá phổi được gắn đầy những con búp bê và đồ chơi mà Lillard đã thu thập được trong suốt cuộc đời mình. Trong phòng trên tường còn treo một cây thánh giá, một con Pink Panther và những chiếc gương được sắp xếp có chủ ý.

Nhờ vào những chiếc gương này, Lillard có thể nhìn thấy toàn bộ căn phòng, ra cả ngoài hành lang khi bà ấy nằm trong lá phổi.

Tôi là một quả pin người: Câu chuyện về di chứng bại liệt và những lá phổi sắt cuối cùng - Ảnh 4.

Cỗ máy thở của Lillard có cửa nóc, cửa sổ ở bên cạnh và một đồng hồ đo áp suất ở trên đỉnh. Lá phổi này thực sự được ráp lại từ linh kiện của hai chiếc phổi sắt khác nhau. Một chiếc tổ chức từ thiện March of Dimes tặng cho Lillard từ khi bà còn bé. Chiếc còn lại bà mua cũ từ một người nào đó ở Utah, sau khi mặc cả được từ 25.000 xuống còn 8.000 USD.

Lá phổi liên tục được sửa chữa và cải tiến qua năm tháng. Trước đây, ông nội của Lillard đã phát minh ra một hệ thống ròng rọc có động cơ, cho phép chiếc khay giường tự động đóng vào sau khi bà trèo lên đó.

Ông cũng thay chiếc gương nhôm phía trên bằng một chiếc gương thật, để bà có thể nhìn rõ hơn toàn bộ phần còn lại của căn phòng khi nằm trong lá phổi.

Một kỹ sư địa phương đã tận dụng một động cơ cũ để chế ra bộ phận thắt chặt cổ sau khi Lillard trượt đầu qua lỗ hổng. Dây đai quạt và chiếc động cơ chính có công suất nửa mã lực đã được thay thế khoảng 10 lần.

Khi Lillard ở ngoài lá phổi sắt, bà có thể thở bằng máy thở áp lực dương, một thiết bị nhỏ hơn đẩy không khí vào phổi. Nhưng thiết bị đó không mang lại cảm giác nhẹ nhõm giống như khi bà đặt toàn bộ cơ thể mình vào cỗ máy dài 7 mét rưỡi nặng 290 kg này.

Chưa kể việc ép không khí vào phổi có thể gây viêm hoặc làm tổn thương phế nang. Khi Lillard bị ốm, bà ấy chỉ có thể khỏi bệnh nếu dành cả ngày trong phổi sắt. Lillard tự gọi mình là một quả pin người, vì bà ấy cần phải được sạc lại - mỗi ngày.

***

Lillard 69 tuổi, cao chưa tới 1m5 và nặng chỉ 44kg. Lưng bà ấy cong lên vì chứng vẹo cột sống. Từ khi còn là một đứa trẻ, Lillard đã không được phẫu thuật. Các bác sĩ nói đó là điều không cần thiết, bởi đứa trẻ ấy sẽ chẳng sống nổi đến tuổi thiếu niên

Nhưng rồi Lillard đã sống đến tuổi trưởng thành. Có điều, bệnh bại liệt một lần nữa cướp đi cơ hội phẫu thuật , vĩnh viễn.

Ngày 8 tháng 6 năm 1953, sau sinh nhật 5 tuổi được tổ chức ở Công viên giải trí Joyland, Lillard bị ốm. Bố mẹ bà nghĩ đó chỉ là một cơn cảm lạnh mùa hè .Nhưng 9 ngày sau đó, cổ Lillard đau đến nỗi không thể ngẩng lên khỏi gối.

Cha mẹ đã đưa Lillard tới bệnh viện làm xét nghiệm chích tủy. Và kết quả là bệnh bại liệt. Những người đã mắc bại liệt không thể phẫu thuật, bởi các bác sĩ lo ngại họ có thể ngừng thở trong trạng thái gây mê.

Tôi là một quả pin người: Câu chuyện về di chứng bại liệt và những lá phổi sắt cuối cùng - Ảnh 5.

Lillard nhờ tôi lấy một album ảnh để khoe những bức hình chụp thời còn trẻ. Bà ngồi trên một tấm chăn trải trên sàn phòng khách, đó là cách giúp Lillard cảm thấy thoải mái hơn khi ở ngoài chiếc phổi sắt.

"Tôi đã từng muốn trở thành một nữ diễn viên ballet. Đó là một ước muốn rất mãnh liệt. Từ khi mới 1 tuổi, tôi đã bắt đầu đi trên đầu ngón chân và tôi chỉ thích chơi búp bê ballet. Chúng tôi không có một trường dạy múa nào trong thị trấn cho đến khi tôi 5 tuổi, mẹ sẽ đăng ký cho tôi vào năm đó, nhưng rồi tôi bị ốm", Lillard nói.

"Tôi nghĩ đến giờ thì cuộc sống của tôi đã là cả một vở ballet. Tôi phải cân bằng rất nhiều thứ, những luồng năng lượng phi thường mà tôi phải dùng để điều phối mọi khía cạnh trong cuộc đời mình".

Tôi là một quả pin người: Câu chuyện về di chứng bại liệt và những lá phổi sắt cuối cùng - Ảnh 6.

"[Đó là những năm tháng mà] tất cả các bà mẹ đều kinh hãi vì chưa ai biết căn bệnh [bại liệt] đến từ đâu", Lardard nói. "Họ không biết đó là do virus hay vi khuẩn, tại sao mà bạn mắc bệnh".

Bại liệt là một bệnh truyền nhiễm rất mạnh có thể gây tê liệt chân, tay và cơ hô hấp.

"Virus bại liệt là một viên đạn bạc được thiết kế để đánh vào các bộ phận cụ thể trong não bộ", Richard Bruno, một nhà tâm lý học lâm sàng đồng thời là giám đốc của Trung tâm Giáo dục Bại liệt Quốc tế cho biết. 

"Nhưng các bậc cha mẹ ngày nay không còn biết bệnh bại liệt là gì, vì vậy, rất khó để thuyết phục ai đó rằng nếu họ không tiêm vắc-xin [cho con] thì tính mạng [con họ] sẽ gặp nguy hiểm".

Tôi là một quả pin người: Câu chuyện về di chứng bại liệt và những lá phổi sắt cuối cùng - Ảnh 7.

Khi Lillard còn nhỏ, bệnh bại liệt từng là cơn ác mộng lớn nhất của các bậc cha mẹ. Đợt bùng phát bệnh bại liệt tồi tệ nhất trong lịch sử Hoa Kỳ xảy ra vào năm 1952, một năm trước khi Lillard bị nhiễm bệnh. Có khoảng 58.000 ca bệnh được báo cáo.

Trong số tất cả các trường hợp này, 21.269 người đã bị liệt và 3.145 người chết. "Họ đóng cửa nhà hát, bể bơi, các gia đình sẽ dặn con cái mình tránh xa những đứa trẻ khác vì sợ lây bệnh", Bruno nói.

Trẻ em dưới 5 tuổi là đối tượng đặc biệt dễ nhiễm bệnh. Trong những thập niên 1940 và 1950, mỗi bệnh viện khắp nước Mỹ đều chứa đầy những hàng phổi sắt cho những nạn nhân sống sót.

Lillard nhớ lại những căn phòng kê đầy thùng phuy kim loại. Đặc biệt là vào những ngày có bão, tất cả đàn ông, phụ nữ, người lớn và trẻ em sẽ được chuyển đến cùng một phòng để các y tá có thể vận hành chiếc phổi sắt bằng tay khi mất điện.

"Khoảng thời gian mà cô y tá phải tạm nghỉ để rời khỏi ghế dường như kéo dài bất tận. Bởi vì trong khoảng thời gian đó, bạn không thể thở được", Lillard kể lại. 

"Bạn chỉ có thể nằm đó, cảm thấy tim mình đập mạnh và điều đó thật đáng sợ. Tiếng ồn duy nhất mà bạn có thể tạo ra khi không thể hít thở là tiếng nhấp lưỡi. Toàn bộ căn phòng tối đó nghe như một cái chuồng lớn chứa đầy những con gà chỉ có thể kêu lục tục. Các y tá luôn miệng lặp lại một câu: "Đợi một giây thôi, bạn sẽ thở được trở lại, chỉ một giây thôi".

Tôi là một quả pin người: Câu chuyện về di chứng bại liệt và những lá phổi sắt cuối cùng - Ảnh 8.

Năm 1955, cuối cùng người Mỹ cũng có được vắc-xin bại liệt do Jonas Salk phát triển. "Vắc-xin được ca ngợi như một phép màu y học và người ta chờ đợi nó với sự phấn khích chưa từng có trong lịch sử y tế ở Hoa Kỳ", Jay Wenger, giám đốc Bill & Melinda Gates Foundation, quỹ từ thiện đặt sứ mệnh xóa sổ bệnh bại liệt trên toàn thế giới cho biết.

"Không ai từng có ký ức về bệnh bại liệt của những năm 1950 muốn quay lại những năm tháng đó và sống lại nó một lần nữa".

Đến năm 1961, chỉ có 161 trường hợp mắc bại liệt được báo cáo ở Mỹ. Nhưng vào năm 1988, vẫn còn khoảng 350.000 trường hợp bại liệt trên toàn thế giới. Năm đó, Tổ chức Y tế Thế giới, UNICEF, và Rotary International đã bắt đầu một chiến dịch tích cực nhằm chấm dứt bệnh bại liệt trên toàn cầu. 

Kết quả là đến năm 2016, chỉ còn 37 trường hợp được báo cáo ở Afghanistan, Nigeria và Pakistan.

Nhưng theo Bruno, nếu một người nhiễm bệnh ở một trong hai quốc gia đó đến thăm một gia đình ở Quận Cam, California, nơi nhiều bậc phụ huynh đang từ chối tiêm phòng cho con mình, "khi đó, chúng ta có thể nói về định nghĩa của dịch bệnh bại liệt".

Wenger cho biết đó là lý do tại sao Quỹ Gates gần đây đã phối hợp cùng với các tổ chức khác trong nỗ lực loại trừ bệnh bại liệt trên toàn cầu. 

"Chỉ cần còn một con virus tồn tại ở bất cứ nơi nào trên thế giới, dịch bệnh có thể quay trở lại", Wenger nói. "Một số đứa trẻ có thể lên máy bay tới một khu vực [còn bệnh] và tái lây nhiễm nó. Và nếu những đứa trẻ ở khu vực đó không được tiêm phòng, bạn có thể bắt đầu khiến virus lưu hành trở lại".

Mặc dù từ năm 1979 tới nay, nước Mỹ không còn ghi nhận thêm bất kể một ca bại liệt nào, căn bệnh vẫn ám ảnh họ.

Tôi là một quả pin người: Câu chuyện về di chứng bại liệt và những lá phổi sắt cuối cùng - Ảnh 9.

 "Rất nhiều người nghĩ về bại liệt như một căn bệnh của quá khứ, mà không nhận ra vẫn còn những người Mỹ ngày nay đang phải chịu đựng những ảnh hưởng của bại liệt", Brian Tiburzi cho biết. Ông là giám đốc điều hành của Post-Polio Health International (PHI), một nhóm vận động cho khoảng 350.000 đến 500.000 người sống sót sau bệnh bại liệt ở Mỹ cho biết.

Một số người sống sót sau bệnh bại liệt chỉ bị suy yếu một phần chức năng vận động hoặc đã hồi phục hoàn toàn.

Chẳng hạn như nữ diễn viên Mia Farrow cũng từng bị bại liệt năm 9 tuổi. Nhưng cô ấy chỉ cần phải thở bằng phổi sắt trong khoảng 8 tháng, trước khi hồi phục hoàn toàn và bây giờ trở thành một nhà vận động tích cực cho các bệnh nhân sống sót sau bại liệt. 

Một trường hợp khác là tay golf Jack Nicklaus, ông mắc bại liệt từ khi còn nhỏ nhưng đã phục hồi sau 2 tuần và đến khi trưởng thành chỉ bị di chứng đau khớp nhẹ.

Không may mắn như vậy, nhiều nạn nhân bại liệt vẫn còn bị khó thở trong suốt quãng đời còn lại. Sau khi virus làm tổn thương các tế bào thần kinh trong não, nó để lại nhiều vấn đề được gọi chung là hội chứng sau bại liệt.

"Với mỗi hơi thở, tôi chỉ thở được 20% so với những gì anh làm được", Lardard giải thích. "Đó là bởi anh vẫn còn có các tế bào thần kinh điều khiển các cơ mà anh dùng để thở".

Tôi là một quả pin người: Câu chuyện về di chứng bại liệt và những lá phổi sắt cuối cùng - Ảnh 10.

Sau một tiếng đồng hồ nói chuyện, Lillard đề nghị tôi dùng thử chiếc phổi sắt của bà. Bà ấy chỉ cho tôi cách vận hành các cơ chế đặc biệt sẽ khóa chặt cơ thể tôi vào trong chiếc thùng, siết chặt cổ tôi như một màn trập máy ảnh, chặt đến mức không khí không thể thoát ra được, nhưng cũng đủ lỏng để tôi không bị nghẹn.

Tôi trèo vào khay giường, trượt đầu qua lỗ, siết chặt phần cổ, sau đó bật công tắc điều khiển ròng rọc để đóng chiếc khay vào. Khi hệ thống khóa tôi lại, tôi cảm thấy choáng ngợp và hoảng loạn vì ngột ngạt. 

Bằng bản năng của mình, tôi muốn hít một hơi thật sâu. Nhưng một động cơ đã chiếm quyền điều khiển hơi thở ấy của tôi.

Tôi đã cố gắng nói ra cảm giác của mình, mô tả nó với Lillard. Nhưng bởi chiếc máy đang bắt tôi hít vào, vì vậy tôi chẳng thể nói được gì cả. Tôi đã phải chờ một lát để phát ra những âm thanh đầu tiên.

"Hãy để không khí ra vào phổi, và để cỗ máy thở cho anh", Lardard nói. "Hãy tưởng tượng nếu ngay cả việc thở cũng khiến anh mệt mỏi và không thể làm được - cảm giác đó sẽ thoải mái đến nhường nào".

Tôi là một quả pin người: Câu chuyện về di chứng bại liệt và những lá phổi sắt cuối cùng - Ảnh 11.

Chui trong một lá phổi sắt khiến tôi đồng thời trải nghiệm cả hai cảm giác cùng lúc: một sự nhẹ nhõm tột cùng nhưng cũng khó chịu đến tột cùng. 

Chỉ đến khi dần quen với nhịp điệu cơ học của cỗ máy, tôi mới bắt đầu cảm thấy thư giãn một chút. Tôi cố gắng ngậm miệng lại, nhưng không khí vẫn ùa vào qua môi. Tôi cảm thấy mình như một cái máy hút bụi.

Khi tôi trèo ra, Lillard cảnh báo tôi phải cẩn thận và đừng làm vỡ bất kỳ công tắc hay bánh xe ròng rọc nào. Nếu tôi làm hỏng bất cứ thứ gì, bà không thể nhờ ai đó đến sửa nó ngay trong vòng vài giờ được. Suốt đêm đó, bà sẽ không thở nổi.

Một vài tuần trước, bộ phận mở cổ của chiếc phổi bị vỡ khiến Lillard mắc kẹt lại bên trong. May mắn thay, người quản gia của bà đã ở đó để giúp đỡ. Phải mất vài giờ, Tony Baustert, một người bạn của Lillard mới có thể đến giúp bà sửa chiếc cổ máy.

Gần đây, một cơn bão đã khiến nhà Lillard mất điện trong 3 ngày, máy phát điện cũng bị trục trặc. Sở cứu hỏa đã đến nhưng họ cũng không nối được một đường dây tạm thời hoặc cho bà mượn một máy phát điện dụng tạm, Lillard nói.

Cũng lại là một lần may mắn, một trong những người lính cứu hỏa đã trở lại vào lúc hết giờ làm và giúp bà sửa chiếc máy phát điện. Trong mỗi lúc hoảng loạn như vậy, Lillard lại nghĩ về Dianne Odell, một người sống sót sau bệnh bại liệt nhưng lại chết trong chính lá phổi sắt của mình năm 2008. 

Cũng là một cơn bão đã khiến nhà Odell bị mất điện. Bố và anh rể của cô thay phiên nhau bơm ống thổi bằng tay, nhưng rồi họ cũng không thể duy trì đủ lâu để giữ cho Odell sống sót.

Tôi là một quả pin người: Câu chuyện về di chứng bại liệt và những lá phổi sắt cuối cùng - Ảnh 12.

Có thể hiểu được nỗi sợ của Lillard khi bà luôn phải sống trong trạng thái lo lắng thường trực về độ bền của lá phổi. Philips Respironics, công ty chịu trách nhiệm bảo dưỡng thiết bị đã chẳng giúp đỡ được gì nhiều cho bà.

Lillard nhớ lại một lần khi họ gửi đến một người thợ để sửa chữa lá phổi. Anh ta đã tháo rời nó ra, sau đó cố tình về trước mà không lắp nó lại. Một kỹ thuật viên khác cũng đến và tháo tung lá phổi, nhưng rồi cũng bó tay không sửa được. 

Lillard đã phải gọi một người bạn có kỹ năng cơ khí khác là Jerry House đến để giúp đỡ.

Ngay lúc này, lo lắng lớn nhất của bà là về phần cổ xoắn ốc của lá phổi. Lillard thường phải thay thế chúng vài tháng một lần. Khi chiếc cổ bị mòn, nó không thể bao kín cổ bà lại nữa, tạo điều kiện cho không khí rò rỉ và áp lực không đủ để thở.

Trước đây, bà có thể mua chiếc cổ với giá chỉ vài USD, nhưng gần đây Lillard đã phải mua hai cái từ Respironics với giá hơn 200 USD mỗi chiếc. Sau lần đó, công ty nói họ sẽ không bán cho bà nữa vì tất cả chỉ còn có 10 cái.

Trong nhiều năm, Lillard đã cố gắng tìm ai đó có thể tạo ra một chiếc cổ mới. Suốt thời gian đó, bà sử dụng chiếc cổ cũ hết sức cẩn thận, xịt chống thấm cho nó và cố gắng không xoay đầu mình khi nằm trong lá phổi với hy vọng sẽ giữ được nó càng lâu càng tốt.

Tôi hỏi Lillard chuyện gì xảy ra nếu cả hai chiếc cổ đều hỏng. "Chà, tôi sẽ chết", bà ấy nói một cách rất thực tế.

***

Trách nhiệm duy trì bảo dưỡng những lá phổi sắt ở Mỹ bây giờ thuộc về Philips, sau những thương vụ sáp nhập và mua lại. March of Dimes đã bán ra và phân phối dịch vụ phổi sắt cho đến cuối thập niên 60, cùng khoảng thời gian công ty J.H. Emerson ngừng sản xuất ra chúng.

Sau khi vắc-xin của Salk đã rất thành công trong việc ngăn ngừa bại liệt, March of Dimes đã trao trách nhiệm quản lý những lá phổi sắt cho Lifecare Services. Công ty cung ứng y tế Reverironics mua lại Lifecare vào năm 1996, sau đó sáp nhập với Philips vào năm 2007.

Trong những năm qua, Lifecare và Respironics đã cố gắng giúp nhiều người sống sót sau bại liệt sử dụng các thiết bị hỗ trợ thở thay thế. Các thiết bị này mới hơn, rẻ hơn, dễ bảo trì hơn và không sử dụng các linh kiện không còn được sản xuất.

Tôi là một quả pin người: Câu chuyện về di chứng bại liệt và những lá phổi sắt cuối cùng - Ảnh 13.

Vào năm 2004, Reverironics cung cấp cho những người dùng phổi sắt cuối cùng ở Mỹ 3 sự lựa chọn: Một là hỗ trợ họ chuyển đổi sang loại máy thở khác. Hai là tiếp tục sử dụng phổi sắt nhưng Reverironics nói trước rằng họ có thể không cung cấp dịch vụ sửa chữa nữa.

Cuối cùng, Reverironics sẵn sàng giao cả quyền sở hữu và trách nhiệm với chiếc phổi sắt cho bệnh nhân, sau đó họ phải tìm người khác tự sửa chữa nó nếu hỏng.

Theo Post-Polio Health International, các lựa chọn này có thể được hiểu là: một công ty trị giá hàng triệu đô, hoàn toàn có thể làm ra các phụ tùng cho cỗ máy, nhưng họ lại khước từ việc sửa chữa một cỗ máy cũ bởi họ nói nó rất khó.

Philips Respironics từ chối nhiều yêu cầu bình luận về câu chuyện này. Nhưng những người ủng hộ bệnh nhân bại liệt tin rằng họ có thể làm nhiều hơn để giúp đỡ những người sống sót sau bệnh bại liệt, những người đang phải vật lộn với những ảnh hưởng của căn bệnh trong suốt phần đời còn lại.

"Sẽ rất có ích nếu những ai có trách nhiệm trên hợp đồng và cả đạo đức có thể làm gì đó, để giúp đỡ những người sống sót sau bệnh bại liệt", Richard Bruno giám đốc International Centre for Polio Education cho biết.

"Giống như khi bạn mua một chiếc xe đã qua sử dụng, bạn vừa mới lái nó qua một dãy phố thì chiếc xe ngừng hoạt động. Sau đó, bạn quay trở lại đại lý xe hơi và nói, 'Này, [ông bán cho tôi chiếc xe kiểu gì mà] nó đã hỏng rồi.' 

[Thay vì nhận trách nhiệm bảo hành và sửa nó] họ chỉ nói, 'Thật tệ, bạn đã mua nó rồi [chúng tôi không bảo hành đâu], cuộc sống mà'. [Câu chuyện về những lá phổi sắt cũng tương tự vậy] ngoại trừ, thay vì một chiếc xe, bạn mua một cỗ máy duy trì sự sống cho bạn".

Tôi là một quả pin người: Câu chuyện về di chứng bại liệt và những lá phổi sắt cuối cùng - Ảnh 14.

Giống như Lillard, Paul Alexander, một người đàn ông Mỹ đã 70 tuổi, cũng phải nhờ đến một thợ máy, thì mới giữ được cho lá phổi sắt của mình hoạt động đến ngày hôm nay.

Tôi gặp Alexander một vài lần trong ngôi nhà nhỏ của ông ở Dallas. Người đàn ông này dành gần như toàn bộ cuộc sống trong lá phổi sắt đặt ở trung tâm phòng khách. Xung quanh tường phòng treo đầy các bằng cấp, giải thưởng, ảnh gia đình và đặc biệt có một bức vẽ của Donovan, một ca sĩ nhạc đồng quê người Scotland cũng mắc bệnh bại liệt.

Mỗi khi có người bước qua cánh cửa cách ông ấy chỉ vài bước chân, Alexander sẽ chào đón họ bằng một nụ cười lộn ngược, nhưng đầy ấm áp phản chiếu qua tấm gương đặt phía trên đầu lá phổi.

Tôi là một quả pin người: Câu chuyện về di chứng bại liệt và những lá phổi sắt cuối cùng - Ảnh 15.

Một lần đến thăm Alexander, tôi bắt gặp ông đang sửa lại cuốn hồi ký đã được lên lịch xuất bản trong vài tháng tới. Ông ấy cắn răng ngậm chặt một thanh nhựa buộc vào một cây bút, dùng thứ công cụ tự chế đó để gõ phím và nhấc điện thoại.

Trong một chuyến thăm khác, tôi gặp Brady Richards, một người bạn là thợ cơ khí, vị cứu tinh đã giữ cho lá phổi sắt của Alexander hoạt động.

Paul Alexander mắc bệnh bại liệt vào năm 1952 khi mới 6 tuổi. Căn bệnh đã khiến cậu bé gần như bị liệt hoàn toàn từ cổ trở xuống. Nhưng điều này đã không ngăn Alexander lớn lên một cách nghị lực. Ông đỗ vào trường luật và trở thành một luật sư tranh tụng.

Tôi là một quả pin người: Câu chuyện về di chứng bại liệt và những lá phổi sắt cuối cùng - Ảnh 16.

Paul Alexander, một bệnh nhân sống sót từ dịch bệnh bại liệt tồi tệ nhất lịch sử nước Mỹ

"Hồi tôi chuyển đến Đại học Texas, người ta đã rất kinh hoàng khi nghĩ rằng tôi sẽ mang lá phổi sắt của mình theo, nhưng tôi đã làm thế thật, và tôi đặt nó ngay trong ký túc xá. Tôi sống trong ký túc xá với lá phổi sắt của mình", ông ấy nói. "Tôi đã có cả ngàn người bạn trước khi ra trường, ai cũng muốn đến làm quen và tìm hiểu xem anh chàng ở tầng dưới với cái đầu nhô ra khỏi cái máy đang làm gì ở đây?".

Là một luật sư, trước đây Alexander vẫn có thể dành ra vài giờ mỗi ngày ở ngoài chiếc phổi sắt. Ông đến tham dự các phiên tòa trên xe lăn. Nhưng một vài năm trở lại đây, Alexander không còn có thể ra ngoài nữa, gần như ông không thể thoát ra khỏi lá phổi sắt dù chỉ vài tiếng đồng hồ.

Năm 2015, một người bạn đã tải lên YouTube một video nói về Alexander, giải thích những vấn đề ông gặp phải với lá phổi sắt của mình. Đó là khoảng thời gian Alexander đang tuyệt vọng đi tìm một thợ máy biết cách sửa chữa và bảo dưỡng nó.

Cuối cùng, ông ấy cũng may mắn tìm được một người tốt bụng và có đủ kỹ năng để giúp đỡ. "Tôi đã mất nhiều năm tìm kiếm một người biết cách làm việc với lá phổi sắt", Alexander nói. "Brady Richards, chỉ có phép màu mới giúp tôi tìm được anh ấy".

Richards là người điều hành của Phòng thí nghiệm Kiểm tra Môi trường, nơi thực hiện các thử nghiệm nghiêm ngặt để đảm bảo các thiết bị và sản phẩm đáp ứng các tiêu chuẩn môi trường ở Mỹ.

Tuy nhiên, trong gara của mình Richard có một vài nghề tay trái, anh có những chiếc xe cổ, xe đua sa mạc và một bộ sưu tập nhỏ phổi sắt và các phụ tùng của nó. Đây chính là nơi mà Richards tân trang lại lá phổi Alexander đang sử dụng, anh cũng đang sửa chữa một thiết bị thay thế khác.

"Khi chúng tôi mang về những chiếc thùng phuy này, một trong những nhân viên trẻ tuổi đã hỏi tôi đang làm gì với những chiếc lò nướng này", Richards nói. "Và tôi phải giải thích cho họ đây không phải lò nướng, đây là những lá phổi sắt. Tất cả những nhân viên trẻ của tôi không biết phổi sắt nghĩa là gì".

Tôi là một quả pin người: Câu chuyện về di chứng bại liệt và những lá phổi sắt cuối cùng - Ảnh 17.

Alexander đã ở trong chiếc phổi sắt tân trang được khoảng một vài tháng, kể từ lần đầu tiên tôi gặp ông ấy vào tháng Chín. Đối với ông ấy, chiếc phổi giống như một làn da mới.

"Một khi bạn phải sống trong một lá phổi sắt vĩnh viễn, có vẻ như nó sẽ trở thành một phần trong linh hồn bạn. Nếu ai đó chạm vào lá phổi sắt – anh thử chạm mà xem - tôi có thể cảm nhận được điều đó", Alexander nói.

"Tôi có thể cảm nhận được sự rung động xuyên qua lá phổi sắt. Nếu có một chút rung động xảy ra do các kết cơ học của lá phổi – chẳng hạn như dây đai quạt bị mòn hoặc nó cần tra dầu mỡ hay bất cứ thứ gì giống như vậy - hơi thở của tôi sẽ thay đổi. Vậy đấy, lá phổi sắt là một phần của tôi, cũng vì thế mà tôi rất sợ".

Tôi là một quả pin người: Câu chuyện về di chứng bại liệt và những lá phổi sắt cuối cùng - Ảnh 18.

Chuyến đi cuối cùng tôi ghé thăm Mona Randolph, một người phụ nữ 81 tuổi, sống cùng với chồng bà ấy Mark, một người đàn ông 63 tuổi ở thành phố Kansas, Missouri. Khi tôi mới đến, một người giúp việc đã đưa Mona vào lá phổi cho ca thở đêm.

Họ nâng Mona để đưa bà vào phổi sắt bằng một cánh tay cơ khí gắn trên trần nhà. Vì có vấn đề với lưng, Mark không thể tự bế vợ mình vào phổi sắt được nữa, điều mà ông vẫn thường làm khi họ mới gặp nhau trong thập niên 80.

Năm 1956, Mona mắc bệnh bại liệt ở tuổi 20. Thời điểm đó, cô là một nghệ sĩ dương cầm tài năng và đang chuẩn bị kết hôn. Nhưng căn bệnh ập đến, Mona cần điều trị bằng phổi sắt suốt 1 năm trời. 

Sau đó, một đợt trị liệu ở Warm Spring, Georgia đã giúp cô không còn phải phụ thuộc vào lá phổi nữa. Khoảng thời gian tuyệt vời này kéo dài 20 năm, cho đến năm 1977, Mona bị một loạt bệnh nhiễm trùng phế quản có thể do hội chứng sau bại liệt. 

Các bác sĩ nói rằng cô cần trở lại với lá phổi sắt. "Chiếc tàu ngầm màu vàng ấy là bạn của tôi, một cỗ máy không thể thiếu, một cỗ máy đáng tin cậy", bà ấy nói. "Tôi cần nó như một sự cứu trợ vào ban đêm".

Mona có bảo hiểm y tế và cả bảo hiểm của chồng. Nhưng không dịch vụ bảo hiểm nào trong số đó giúp đỡ bà với chiếc phổi sắt hoặc hỗ trợ chi phí trả cho người chăm sóc mà Mona cần.

Cùng thời gian Reverironics đưa ra các lựa chọn với những bệnh nhân bại liệt để giảm tải hoạt động vận hành phổi sắt, người nhà Randolphs đã chọn quyền sở hữu lá phổi.

Kể từ đó, chồng bà, Mark là một kỹ sư phần mềm có nhiều kỹ năng cơ khí khác, và một người anh em họ là một thợ cơ khí máy bay về hưu, đã tiếp quản việc bảo trì và sửa chữa chiếc tàu ngầm màu vàng cho Mona. 

Mark cho biết số tiền bỏ ra để vận hành lá phổi mỗi năm có thể mua được cả một chiếc xe hơi mới. "Nhưng tôi sẽ dùng số tiền đó vào việc gì nếu không phải là cho Mona", ông nói.

Tôi là một quả pin người: Câu chuyện về di chứng bại liệt và những lá phổi sắt cuối cùng - Ảnh 19.

Khi tôi gặp Randolph, Mark đã đưa cho tôi bản sao các hướng dẫn sử dụng dịch vụ cũ và hướng dẫn vận hành. Ông ấy kể cho tôi nghe về lịch sử ít được biết đến của lá phổi sắt Emerson và nhà phát minh ra nó, người mà họ đã gặp tại một hội nghị dành cho bệnh nhân sống sót sau bại liệt.

***

Tôi nhận ra rằng mỗi người trong số những bệnh nhân sử dụng phổi sắt này đều có những điểm chung. Họ đều nhận được sự trợ giúp từ những người bạn hào hiệp, hoặc một thành viên gia đình có kỹ năng cơ khí. 

Và đó có lẽ đó là lý do chính giúp họ có thể kéo dài một cuộc sống ý nghĩa, bất chấp những khó khăn và lo lắng khi phải phụ thuộc vào những cỗ máy già cỗi để tồn tại.

Nhưng còn một điều khác mà tất cả họ đều có chung trong suy nghĩ. Họ mong muốn các thế hệ sau này như chúng ta còn biết về họ, để chúng ta nhận ra mình đã may mắn như thế nào khi được tiêm vắc-xin. 

"Khi những đứa trẻ hỏi chuyện gì đã xảy ra với tôi, tôi nói với chúng những sợi dây thần kinh điều khiển cơ bắp của tôi đã bị virus tấn công", Mona nói. "Và tôi hỏi chúng đã tiêm vắc-xin để ngăn chặn điều này hay chưa. Chẳng một đứa trẻ nào dám cãi lại".

Alexander nói với tôi rằng nếu ông có con, ông muốn chắc chắn rằng chúng phải được tiêm chủng. "Bây giờ, điều tồi tệ nhất mà tôi có thể nghĩ tới là bệnh bại liệt sẽ quay trở lại", ông nói. "[Bại liệt sẽ bùng phát trở lại] khi có rất nhiều người – đặc biệt là trẻ em - không được tiêm phòng ... Tôi thậm chí không muốn nghĩ về điều đó".

Lillard thì rất đau lòng khi bà gặp các nhà hoạt động chống vắc-xin. "Tất nhiên, tôi sẽ lo lắng cho bất cứ nơi nào [ở đó trẻ em] không được tiêm vắc-xin", bà ấy nói. "Tôi sẽ làm bất cứ điều gì để ngăn ai đó phải trải qua những gì tôi phải chịu đựng. Ngày xư mà mẹ tôi có vắc-xin, tôi sẽ uống nó ngay lập tức".

Tham khảo Gizmodo

Bình luận