Công nghệ đã cứu rỗi những người khuyết tật này, nhưng bây giờ, chính công nghệ lại đang bỏ rơi họ

Nếu gặp Markus Möllmann-Bohle ngoài đời, có lẽ bạn chỉ nghĩ rằng ông ấy là một người Đức bình thường như bao người Đức khác, da trắng, mặt đỏ, nói tiếng Anh đặc sệt và thích uống bia.

Nhưng không! "Tôi là một cyborg", Markus vừa nói vừa cười khúc khích.

Người đàn ông 59 tuổi phù hợp với định nghĩa "cyborg", hay người lai máy, bởi bên dưới lớp da mặt của ông đang có một thiết bị điện tử đã được cấy ghép từ hơn 10 năm nay.

Nó là một máy thu sóng radio nhỏ nằm giữa các bó dây thần kinh điều khiển cơ má, gần với đuôi mắt của Markus khiến ông ấy có vẻ giống với dị nhân Cable trong bộ phim Deadpool 2.

Thế nhưng, trái với sức mạnh mà con mắt cyborg đem lại cho Cable, thiết bị cấy ghép của Markus chỉ là một mảnh ghép nhằm giải quyết chứng khuyết tật mà ông đang mắc phải.

Mỗi khi Markus cảm thấy mắt trái của mình bắt đầu nhức lên, ông sẽ phải lấy một chiếc sạc không dây, đặt nó vào vị trí của thiết bị cấy ghép và nhấn nút. Chiếc sạc rung lên một lúc, sau đó, phát ra những đợt sóng vô tuyến tần số cao, xuyên qua má Markus đi vào bên trong thiết bị.

Sau khi được cung cấp năng lượng, thiết bị cyborg sẽ bắn ra một chuỗi xung điện đi vào một bó tế bào thần kinh được gọi là hạch sphenopalatine.

Bằng cách bắn phá nhóm tế bào thần kinh này, các xung điện sẽ giúp Markus làm dịu những cơn đau đầu từng cơn (Cluster Headaches), loại bệnh đau đầu dữ dội nhất trên người trong y khoa từng được ghi nhận.

Những cơn đau đã hành hạ Markus trong hàng thập kỷ,"như khoan, đục và bổ"vào đầu ông. Chúng thường kéo dài theo từng cơn, từ 15 phút cho đến 3 tiếng đồng hồ liên tục mỗi 1-2 đợt một ngày.

Thỉnh thoảng, có những giai đoạn, cơn đau đầu đầu sẽ tự nhiên biến mất. Nhưng một khi xuất hiện trở lại, nó sẽ đều đặn hành hạ người bệnh trong nhiều tuần, nhiều tháng, thậm chí kéo dài hơn một năm.

Bởi sự hành hạ khủng khiếp mà nó gây ra, đau đầu từng cơn còn có một tên gọi khác là "đau đầu tự tử". Trong một nghiên cứu đăng trên tạp chí Current Pain and Headache Reports, các nhà khoa học đã quan sát thấy hiện tượng bệnh nhân có ý định tự tử khi mắc phải chứng đau đầu này.

Bản thân Markus phần nào hiểu được điều đó: "Từ khi có thiết bị cấy ghép này, tôi mới cảm thấy mình như được sống", ông nói.

Markus bắt đầu bị đau đầu từng cơn vào năm 1987, khi ông mới 22 tuổi. Kể từ đó, cuộc sống của ông lúc nào cũng gắn liền với thuốc giảm đau. Các bác sĩ kê cho Markus một loại thuốc điều trị đau nửa đầu. Nhưng đến năm 2006, thuốc gần như đã không còn tác dụng. Sau 20 năm điều trị, chúng đã bị cơ thể Markus bất dung nạp vì bị làm nhờn.

Các cơn đau đầu của Markus từ đó chuyển thành mạn tính, kéo dài liên tục 8 tiếng một ngày, một nửa khoảng thời gian mà ông thức giấc. Markus đã buộc phải chuyển sang dùng thuốc chống trầm cảm và tiếp tục uống thuốc giảm đau trong vô vọng.

Tuy nhiên, trong một lần nhập viện vì không thể chịu đựng được nữa, Markus vô tình nghe nói về một thiết bị cấy ghép mà một số người đã phẫu thuật để gắn nó vào bên trong đầu. Thiết bị sau đó có thể kiểm soát cơn đau bằng tín hiệu điện tử, xóa nó khỏi tâm trí như nhấn một tổ hợp "Ctrl+Delete".

Được phát triển bởi công ty khởi nghiệp Autonomic Technologies (gọi tắt là ATI) tại San Francisco, thiết bị này đã vượt qua một loạt các thử nghiệm lâm sàng với kết quả mỹ mãn.

"Nó hoạt động cực kỳ tốt", Arne May, một bác sĩ thần kinh tại Đại học Hamburg, người đã điều hành một số thử nghiệm với thiết bị ở Đức, cho biết. Ở hầu hết mọi người, kích thích làm giảm cường độ hoặc tần suất xuất hiện của cơn đau đầu, hoặc cả hai. Tác dụng phụ rất hiếm gặp.

Vào tháng 2 năm 2012, trong khi các thử nghiệm tại Hoa Kỳ vẫn đang tiếp tục, Cơ quan Dược phẩm châu Âu đã cấp phép cho ATI tiếp thị sản phẩm của mình khắp châu Âu.

Markus đã chộp lấy cơ hội đó để liên lạc với May. Ông đã vượt qua hơn 400km từ nhà của mình gần Düsseldorf, để đến Hamburg gặp ông ấy. Tràn đầy hy vọng rằng thiết bị ATI có thể chữa khỏi chứng đau đầu cho mình, Markus đã quyết định phẫu thuật để lắp nó vào hộp sọ của mình vào hơn 10 năm trước.

Cuộc phẫu thuật của Markus năm 2013 là một trong những thử nghiệm lâm sàng thiết bị ATI đầu tiên tại Đức. Bác sĩ May sau đó đã tinh chỉnh các mô hình và cường độ kích thích phù hợp với cơn đau đầu của Markus.

Nó hoạt động một cách thần kỳ và mỹ mãn đến nỗi những cơn đau đầu hành hạ Markus trong suốt hơn một phần tư thập kỷ đã biến mất. Mỗi ngày, ông đều sử dụng thiết bị 5-6 lần. Chỉ cần đặt đầu của mình vào gần chiếc sạc không dây, cơn đau đầu của Markus sẽ được kiểm soát.

Markus đã tự chế cho mình một chiếc địu nhỏ để gắn nó lên một bên khuôn mặt của mình, mỗi khi ông cần các đợt sóng xoa dịu. "Trước đây, những cơn đau thường đánh gục tôi hết lần này đến lần khác. Chúng ngăn cản không cho tôi sống cuộc đời của chính mình". Markus nói. "Nhưng bây giờ, tôi như đã được tái sinh".

Mọi chuyện cứ thế trôi qua êm đẹp, Markus đã có 6 năm hạnh phúc nhất trong cuộc đời mình, không bị những cơn đau đầu hành hạ. Nhưng đến cuối năm 2019, ông lờ mờ cảm nhận được cơn giông tố sắp ập đến.

Trung bình cứ vài tháng một lần kể từ sau khi cấy ghép, Markus sẽ phải thực hiện một chuyến đi khứ hồi hơn 800 km tới phòng khám của bác sĩ May để kiểm tra và cập nhật dữ liệu cho thiết bị.

Nhưng một ngày đen tối vào 5 năm trước, bác sĩ May đã gửi thư cho Markus và nói rằng: Từ bây giờ, ông không cần phải đến khám định kỳ nữa. Bởi ở phía bên kia nước Mỹ, công ty khởi nghiệp Autonomic Technologies đã tuyên bố phá sản.

Điều đó khiến Markus cùng hơn 700 người đã cấy ghép thiết bị giống của ông bị bỏ lại. Họ và các bác sĩ trên khắp thế giới không thể truy cập vào phần mềm độc quyền do ATI phát triển để hiệu chỉnh thiết bị được nữa.

Toàn bộ bộ phận cấy ghép và bộ sạc không dây cầm tay sẽ không còn được bảo hành. Nếu chúng hỏng, các cơn đau đầu của Markus sẽ quay trở lại. Sự tái sinh sẽ kết thúc, và ông cảm thấy mình như đang đứng ở rìa của địa ngục.

"Lúc hay tin đó, tôi cảm giác như mình vừa bị bỏ lại dưới mưa", Markus nói.

Ngay lúc này, trên thế giới đang có hàng trăm người được phẫu thuật để cấy ghép các thiết bị thần kinh điện tử - mỗi ngày. Trong số các thiết bị đó, phổ biến nhất có lẽ là máy kích thích tủy sống, một thiết bị giúp làm giảm cơn đau mạn tính được thương mại hóa lần đầu tiên từ năm 1968. Ngoài ra còn có phẫu thuật cấy ghép ốc tai điện tử, cung cấp cho bệnh nhân khiếm thính một phương tiện để khắc phục tình trạng khuyết tật của mình.

Và một hệ thống phổ biến khác được gọi là kích thích não sâu (DBS), nơi một con chip có pin được cấy ngay vào bên trong hộp sọ để tạo ra các xung điện giống như của Markus, giúp làm dịu các cơn suy nhược do bệnh Parkinson hoặc chứng trầm cảm gây ra.

Trong những thập kỷ qua, những tiến bộ trong phẫu thuật thần kinh, công nghệ máy tính và đặc biệt là lĩnh vực giao diện não-máy tính đã khích lệ toàn bộ lĩnh vực này phát triển.

Các nhà khoa học đang ngày càng tạo ra được những thiết bị ngày càng tinh vi hơn cho nhiều tình trạng thần kinh và bệnh tâm thần. Thay vì chỉ kích thích não, tủy sống hoặc dây thần kinh ngoại biên, một số thiết bị hiện nay còn có khả năng theo dõi và can thiệp sâu vào hoạt động não bộ bệnh nhân.

Ví dụ, vào năm 2013, Cục Quản lý Thực phẩm và Dược phẩm Hoa Kỳ đã phê duyệt một hệ thống vòng kín dành cho những người mắc chứng động kinh. Thiết bị này phát hiện các dấu hiệu hoạt động thần kinh có thể chỉ ra cơn động kinh và kích thích não bộ để ngăn chặn cơn động kinh trước khi nó xảy đến.

Một số nhà nghiên cứu đang hướng đến mục tiêu điều trị chứng trầm cảm bằng cách tạo ra các thiết bị tương tự có thể theo dõi các tín hiệu liên quan đến tâm trạng. Và các hệ thống cho phép những người bị liệt tứ chi điều khiển máy tính và chân tay giả chỉ bằng suy nghĩ của mình cũng đang được phát triển và thu hút được nguồn tài trợ đáng kể.

Thị trường công nghệ thần kinh được dự đoán sẽ tăng trưởng khoảng 75% vào năm 2026, đạt tới con số 17,1 tỷ USD. Nhưng khi đầu tư thương mại tăng lên, các công ty công nghệ thần kinh bị phá sản, hoặc từ bỏ sản phẩm của họ cũng tăng lên, dẫn tới số lượng người phụ thuộc công nghệ bị bỏ rơi như Markus cũng tăng theo.

Ngay sau khi ATI sụp đổ, một công ty có tên Nuvectra đặt trụ sở tại Plano, Texas, cũng đã nộp đơn xin phá sản vào năm 2019. Trước đó, Nuvectra đã phát triển một loại máy kích thích tủy sống mới để điều trị chứng đau mãn tính — đã được cấy ghép cho ít nhất 3.000 người.

Sau khi họ phá sản, nền tảng của thiết bị Nuvectra sẽ bị xóa sổ. Điều này yêu cầu các bệnh nhân, hoặc sẽ phải đối mặt trở lại với các cơn đau mạn tính của mình, hoặc phải chi trả 40.000 USD để cấy ghép thiết bị thay thế từ một hãng sản xuất mới.

Chuỗi phá sản của các công ty công nghệ sinh học thậm chí chưa dừng lại. Vào năm 2020, Second Sight, một công ty sản xuất thiết bị võng mạc nhân tạo tại California đã tuyên bố sa thải hầu hết lao động của mình.

Các lao động này chính là những chuyên gia vật lý trị liệu, được thuê để giúp 350 bệnh nhân đã cấy võng mạc của Second Sight phục hồi thị lực sau phẫu thuật. Khi các nhân viên này bị sa thải, bệnh nhân của Second Sight đơn giản là bị bỏ rơi.

Không lâu sau, công ty tuyên bố đóng cửa hoàn toàn mảng võng mạc nhân tạo, sa thải cả giám đốc điều hành, để chuyển sang mảng kinh doanh mới là thiết bị cấy ghép não. Điều đó cũng có nghĩa là khi thiết bị cấy ghép võng mạc của Second Sight bị trục trặc, họ không còn nguồn lực để hỗ trợ bệnh nhân nữa.

Thông thường, khi một công ty khởi nghiệp hoặc nhà sản xuất thiết bị cấy ghép điện tử phá sản, bệnh nhân sẽ không biết làm gì với thiết bị đang ở trong cơ thể họ. Việc phẫu thuật để loại bỏ chúng sẽ rất tốn kém, rủi ro, hoặc đơn giản là được coi là không cần thiết.

Nhưng nếu không còn được hỗ trợ kỹ thuật từ nhà sản xuất, sớm muộn những thiết bị ở trong cơ thể những bệnh nhân này cũng sẽ trở thành một quả bom hẹn giờ. Chúng có thể bị lỗi phần mềm, bị hỏng phần cứng hoặc đơn giản là bị bỏ lại như rác điện tử trong cơ thể sau khi đã kiệt pin hoàn toàn.

Cuối tháng 7 vừa rồi, một câu chuyện gây phẫn nộ đã được chia sẻ rộng rãi tại Mỹ, sau khi một nhà sản xuất khung xương trợ lực từ chối bảo hành một thiết bị có tuổi đời trên 5 năm cho một bệnh nhân, khiến anh ấy rơi vào nguy cơ không đi lại được một lần nữa.

Michael Straight là một cựu nài ngựa gặp tai nạn trên đường đua vào năm 2009. Chấn thương ở đầu và cột sống sau đó đã khiến anh bị liệt từ thắt lưng trở xuống. Năm 2014, Straight được một quỹ từ thiện Jockey Club Safety Net Foundation, tài trợ 100.000 USD, tương đương hơn 2 tỷ VNĐ, để mua một khung xương trợ lực từ nhà sản xuất Lifeward.

Bộ khung xương sau đó đã giúp Straight không chỉ đi lại được trong một thập kỷ, mà còn giúp cải thiện sức khỏe của anh, tăng cường mật độ xương và cơ bắp, điều trị các cơn căng cứng và co thắt do hậu quả của chấn thương cột sống gây ra.

Tuy nhiên, đến tháng 7 vừa rồi, Straight cho biết bộ khung xương của anh đã hết pin sau 371.091 bước chân. Straight đã liên lạc tới bộ phận bảo hành của công ty Lifeward, nhưng câu trả lời anh nhận được là họ sẽ không hỗ trợ bất kỳ sản phẩm nào có tuổi đời 5 năm trở lên.

Chiến lược của Lifeward là bắt ép các bệnh nhân phải đổi lên thiết bị mới. Mặc dù việc sửa chữa quả pin cho Straight rất đơn giản. Họ chỉ cần thay thế nó với giá không tới 20 USD. "Thật không thể tin được. Lý do mà họ đưa ra để ngừng hỗ trợ sản phẩm cũ chỉ là cái cớ thảm hại của một công ty tồi tệ muốn tìm mọi cách để moi thêm tiền từ bệnh nhân", Straight viết trong một bài đăng trên Facebook.

"Tôi đã phải trả 100.000 USD cho cỗ máy này, chỉ để nhận ra vì một cục pin 20 USD bị hết mà tôi sẽ không còn có thể bước đi được nữa".

Câu chuyện của Straight sau đó nhận được sự chia sẻ mạnh mẽ từ cộng đồng đua ngựa ở Mỹ. Sức ép từ hiệp hội thể thao sau đó đã khiến Lifeward phải thay thế quả pin cho Straight vào tháng trước. Dẫu vậy, anh đã phải mất 2 tháng ngồi một chỗ, khi bộ khung xương hết pin về cơ bản là không thể sử dụng được.

"Đây là cơn ác mộng phản địa đàng mà chúng ta đã bước vào, nơi mà các nhà sản xuất sản phẩm cho rằng trách nhiệm của họ đã hoàn toàn kết thúc sau khi giao hàng cho người tiêu dùng", Nathan Proctor, một nhà vận động đến từ Nhóm Nghiên cứu vì Lợi ích Cộng đồng Hoa Kỳ, một tổ chức phi lợi nhuận bảo vệ quyền của người tiêu dùng cho biết.

"Một sản phẩm có giá lên tới 100.000 USD mà bạn chỉ có thể sử dụng khi nó còn pin, điều này thật gây phẫn nộ".

Cùng với nhóm của mình, Proctor hiện đang vận động cho một đạo luật được gọi là "quyền sửa chữa", yêu cầu các nhà sản xuất thiết bị phải chia sẻ bản quyền, các bộ phận, phụ tùng và hướng dẫn chuyên dụng giúp người tiêu dùng có thể sửa chữa sản phẩm bị hỏng, trong điều kiện họ từ chối bảo hành hoặc công ty bị phá sản.

Đó cũng chính là những gì mà Markus, người đàn ông ở Đức, với bộ phận cấy ghép trên mặt giúp ông chống chọi với những cơn đau đầu đang làm.

Trong 5 năm qua, Markus đã phải tự mày mò để sửa chữa thiết bị của mình. Một lần, cổng sạc của nó bị lỗi và anh đã phải tìm kiếm mạch thay thế, sau đó tự hàn lại nó.

Pin của chiếc sạc không dây cũng đã được thay thế một vài lần. Khó khăn nằm ở chỗ, viên pin này là loại không còn được sản xuất ở Đức. Khi Markus liên hệ với công ty đã cung cấp pin cho Autonomic Technologies ở Mỹ, chính công ty pin này cũng đã phá sản.

Cực chẳng đã, Markus đã phải đặt sản xuất riêng quả pin từ một công ty ở Trung Quốc.

Mặc dù thiết bị của mình vẫn hoạt động cho đến nay, nhưng Markus cho biết ông không biết số phận của hơn 700 bệnh nhân đã cấy ghép thiết bị của Autonomic Technologies hiện thế nào.

Markus nghe nói, một số người đã phải trở lại sử dụng thuốc giảm đau khi thiết bị của họ bị hỏng hoàn toàn. Nhưng vì cơ thể họ đã nhờn thuốc trong nhiều năm, những bệnh nhân này đã phải sử dụng tới liều gấp 3 lần liều tối đa, thứ đặt họ vào nguy cơ tiềm ẩn với các tác dụng phụ lâu dài của thuốc.

Bản thân Markus cũng không biết, với kiến thức hạn hẹp của một kỹ sư điện đã về hưu, ông có thể duy trì sự hoạt động của thiết bị của mình đến bao giờ, đặc biệt là bộ phận cấy ghép bên trong đầu, thứ mà ông không thể can thiệp bằng kìm điện, tua vít hay đặt mua một phiên bản thay thế từ Trung Quốc.

"Tương lai nó có thể hỏng thêm gì nữa không", Markus nói trong trầm tư. "Tôi cũng không biết nữa".