Hành trình của nữ anh hùng 12 tuổi mang trong mình khối u não quái ác: cống hiến cho khoa học, rồi sống hết mình ở những giây phút cuối đời

Tại tuổi 12, cô bé Lola Muñoz đưa ra quyết định không mấy ai dám nghĩ tới: hiến cơ thể cho khoa học để thử nghiệm một loạt thuốc hóa trị nhiều độc tố. Cô gái nhỏ mắc chứng u thần kinh đệm cầu não lan tỏa (DIPG), một thứ u não quái ác, hiếm gặp, với tỷ lệ tử vong tuyệt đối và không thể phẫu thuật. Quả bom nổ chậm DIPG sẽ sớm tước đi sinh mạng người xấu số, trừ khi có phép màu xảy ra. Cho tới giờ, phép màu vẫn chỉ là phép màu, không tồn tại.

Phép màu cũng đã không xảy đến với Lola Muñoz, nhưng chính em lại là phép màu của ngành y học. Em tình nguyện tham gia thử hóa trị, dù biết rằng những thứ thuốc (được cho là có khả năng) giết tế bào ung thư kia sẽ càng làm cơ thể mình thêm ốm yếu.

“Em không làm điều đó vì cá nhân mình. Em quyết định hóa trị thay mặt những bé khác cũng đang chịu cảnh đau thương”, cô bé nói với phóng viên, nhiếp ảnh gia Moriah Ratner khoảng một tháng trước khi chính thức bước vào giai đoạn hóa trị. Cô Ratner đã sát cánh cùng cả gia đình bé Lola Muñoz suốt một năm rưỡi, trân quý từng khoảnh khắc bằng những tấm ảnh đáng giá cả ngàn câu văn.

Những tấm hình của bé Lola toát nên màu sắc của năng lượng, của nhiệt huyết và của một cô gái nhỏ hiến sinh mạng mình cho tương lai tốt đẹp.

Lola là một trong 300 trẻ được chẩn đoán mắc DIPG mỗi năm. Chỉ mất chưa đầy một năm để căn bệnh hiểm nghèo cướp đi sinh mạng một đứa trẻ vô tội, từ khi bé nghe hung tin tới lúc thiên thần nhỏ rời bỏ cõi đời. Khối u gớm ghiếc lan ra trong cầu não - xa lộ thần kinh nối liền não bộ với cơ thể, điều khiển mọi hoạt động thiếu yếu cho cuộc sống, bao gồm cả nhịp thở và tim đập.

“Tôi cứ đau đáu trong lòng rằng phẫu thuật là hết. Như kiểu cứ cắt bỏ khối u ra là xong thôi", bà Melissa Muñoz, mẹ của bé Lola nói với cô nhiếp ảnh gia Ratner. Nhưng DIPG thì tai quái hơn nhiều: khối u ác tính này ăn sâu vào sợi thần kinh, không thể phẫu thuật tách bỏ nó khỏi cầu não người xấu số được.

Suốt nhiều thập kỷ, quá trình điều trị DIPG vẫn gặp nhiều trở ngại do địa điểm xuất hiện khối u quá khó giải quyết. Các nhà nghiên cứu không muốn tiến hành sinh thiết - một phương pháp xét nghiệm y khoa, sử dụng phẫu thuật để lấy mẫu tế bào hoặc mô để đánh giá sự hiện diện hoặc mức độ của bệnh. Điều này cản trở khoa học tìm hiểu thêm về căn bệnh quái ác. 

Khám nghiệm tử thi người bệnh có ích nhưng nếu không có hình ảnh khối u những ngày đầu phát triển, DIPG vẫn cứ ẩn mình trong màn đêm u tối, trực chờ những người xấu số gặp phải chúng. Đa số những bài thử lâm sàng đều mang tính thử loại.

Việc thêm thông tin sinh học về khối u và tổng hợp tất cả những gì y học biết về DIPG thành một cơ sở dữ liệu lớn cho ta nhiều câu hỏi hơn là câu trả lời. Tới giờ, ta còn chưa biết DIPG hình thành từ đâu, chỉ biết rằng nó không phải bệnh di truyền mà cũng không phải do tác động của môi trường.

Cách chữa trị DIPG thường thấy là xạ trị, và khối u trong não của đa số bệnh nhân sẽ teo dần. “Thế nhưng bức xạ không có tác dụng chặn cái đồng hồ đếm ngược lại”, Melanie Comito, bác sĩ nhi chuyên khoa huyết học và ung thư cho hay. Cho dù chữa trị xong, khả năng khối u quay lại là rất lớn, thông thường chỉ nửa năm là người bệnh lại phải đối mặt với DIPG.

Khoa học vẫn đang thử nghiệm phương pháp xạ trị, nhưng có vẻ tương lai không mấy xán lạn. Đã 40 kể từ khi con người nghiên cứu DIPG, hơn 250 bài thử nghiệm chữa bệnh bằng nhiều phương pháp khác nhau, tỷ lệ bệnh nhân sống sót khi mắc phải DIPG vẫn không đổi: 10% trẻ sống được với bệnh trong 2 năm, 1% trẻ sống được khoảng thời gian 5 năm, không một ai sống sót một khi đã mắc DIPG.

Những năm gần đây, y học đã hiểu hơn về cơ chế sinh học của DIPG, một phần công sức thuộc các gia đình hạ sinh được những đứa trẻ dũng cảm, sẵn sàng cống hiến cho khoa học. Nhờ các em, chúng ta nhích từng chút một tới vạch đích: giải mã được DIPG để không còn ai phải bỏ mạng vì nó nữa.

“Chúng tôi không muốn nghe mạch chuyện buồn đó nữa”, bác sĩ Comito nói, “ta phải thay đổi toàn bộ câu chuyện này”.

Đôi mắt của Lola lờ đờ dần và sụp xuống theo thời gian, gia đình em vẫn nghĩ rằng đôi mắt của em đặc biệt vậy, con mắt là cửa sổ tâm hồn mà đâu phải nhà nào cũng có cửa giống nhau! Nhưng rồi, mặt em bắt đầu phệ xuống, kéo theo cả nỗi lòng của cả nhà: những chẩn đoán ban đầu bao gồm chứng nhiễm trùng Lyme, chứng liệt cơ mặt, liệt tay chân và nhiều bệnh khác đều đã sai.

Rồi họ biết sự thật: Lola đã mắc DIPG. Họ cho em gái nhỏ xạ trị, rồi đối mặt với thử thách lớn: liệu Lola có sẵn sàng cho thử nghiệm hóa trị?

“Chúng tôi cảm thấy Lola đã đủ lớn, dù gì đó cũng là cơ thể của con mà”, cha của Lola, ông Agustin Muñoz nói. Gia đình em ngồi lại bàn bạc về ba phương pháp chữa trị có thể có, cân nhắc về những lợi ích và tác hại của ba địa điểm thử nghiệm, rồi quyết định đưa Lola tới Bệnh viện Nghiên cứu Thánh Jude tại Memphis, Tennessee.

Theo lời bác sĩ Comito, phương pháp của bệnh viện Thánh Jude là tìm ra loại thuốc có thể kìm hãm sự phát triển của khối u. Được trang bị những kiến thức y học, sinh học mới nhất từ các nghiên cứu trước đây, các nhà nghiên cứu chọn ra hai loại thuốc hóa trị là: Crizotinib và Dasatinib.

Theo lời nhà khoa học Alberto Broniscer, người đứng đầu ban nghiên cứu tại viện Thánh Jude: Dasatinib vốn được dùng trong điều trị bệnh bạch cầu ở người lớn, nhưng những nghiên cứu mới cho thấy nó có hiệu quả cả trong việc chữa trị DIPG ; Crizotinib vốn được dùng trong chữa ung thư phổi. Cả hai đều là thuốc chống chỉ định trẻ em, nhưng chưa bao giờ chúng được kết hợp song song cả. Các nhà nghiên cứu muốn biết khi kết hợp hai thứ thuốc lại, khả năng kháng thuốc của trẻ sẽ kéo dài bao lâu trước khi xuất hiện những tác dụng phụ - gồm buồn nôn, đau đầu, nôn mửa và mệt mỏi - khiến cơ thể nhỏ bé quá sức chịu đựng.

Lola kiên quyết trước quyết định nhiều người còn ngần ngại, nhưng cũng phải có lý do khiến nhiều người e ngại không muốn cho Lola uống thuốc: bài thử quá khắc nghiệt với một cô bé. Em vẫn quyết định uống hai thứ thuốc vào người, biết rằng chúng sẽ khiến em buồn nôn vô cùng, biết rằng thuốc không phải để giúp mình khỏi bệnh, mà để khoa học hiểu hơn về căn bệnh u não dù chỉ chút ít.

“Nỗi đau như bóp nghẹt lấy tôi, và tôi sẵn sàng cho con dừng thử nghiệm bất cứ lúc nào”, mẹ của Lola nói với cô Ratner, “con bé lúc nào cũng đau ốm”. Lola đã chịu tác dụng của hóa trị suốt 5 tháng trời, và rồi cũng đến lúc cô gái nhỏ không chịu được nữa.

Bút tích của Lola: Tôi đặc biệt bởi vì Tôi mang nụ cười và hạnh phúc tới cho mọi người, khiến họ cười theo những cách khác nhau.

Nhờ kết quả nửa đầu của cuộc thử nghiệm, các nhà khoa học mới biết một điều tưởng như đơn giản vô cùng, lượng độc tố của hai thứ thuốc kết hợp quá sức chịu đựng của một đứa trẻ. Đến lúc họ biết được sự thật này, liều thuốc đưa cho Lola đã được chỉnh sửa nhiều. Cho đến ngày mùng 2 tháng Bảy năm 2018, thời điểm bài viết này được đăng tải trên National Geographic kèm những tấm ảnh đẹp đến cháy lòng của Moriah Ratner, kết quả nửa sau của bài thử vẫn chưa được công bố.

Sau khi kết thúc bài thử, Lola bước vào trạng thái “trăng mật” - thuật ngữ các nhà khoa học đặt cho giai đoạn sức khỏe biến chuyển tốt hơn, để rồi tụt dốc không phanh. Lola, bé gái dũng cảm với khối u não không thể chữa trị, hiểu giá trị những giây phút đó hơn ai hết. Cô bé vô địch giải đi bộ nhanh ở trường, cắm trại với gia đình tại Thác Niagara, gây quỹ chống lại bệnh DIPG với số tiền 6.000 USD.

Những tấm ảnh chụp gia đình Lola do chính bé gái bấm máy.

“Cô bé chạy băng đi quá nhanh, khiến đôi chân tôi không thể theo kịp”, nhiếp ảnh gia Ratner viết trong cuốn hồi ký, ghi lại khoảnh khắc Lola lướt đi trên đường đua trải nhựa. “Cô bé hoạt bát vô cùng, khiến tôi cảm thấy như mình đang được chiêm ngưỡng một bé Lola không bệnh tật”.

Lola trút hơi thở cuối cùng vào ngày mùng 2 tháng Tư năm 2018, 19 tháng sau khi bé được chẩn đoán mắc DIPG, nhiều hơn khoảng thời gian các nhà nghiên cứu dự đoán ban đầu. Nhưng bé chưa bao giờ muốn nhận lòng thương hại từ người khác, em muốn cống hiến cho một giải pháp chữa bệnh, để sau này không đứa trẻ nào phải bước trên con đường rủ liễu mà em đã sải bước vút đi.

Mỗi bài thử quý giá đều mang lại hiểu biết về khối u quái ác nằm nơi cầu não. Không chỉ Lola cống hiến cho y học, nhiều đứa trẻ khác cũng đang tham gia cuộc chiến với DIPG; nhóm siêu anh hùng đó mang những cái tên Lauren Hill, Popper Waneka, Michael Mosier và còn nhiều em khác nữa.

Đây sẽ là những đứa trẻ tìm ra được phương thuốc chữa trị DIPG.

“Theo một cách nào đó, chứng kiến cách những gia đình người bệnh trân quý từng giây phút, bạn ước mình cũng có thể sống được như thế”, bác sĩ Comito nói. 

“Lola chính là ví dụ hoàn hảo cho cuộc sống ấy”.