Cuộc sống hiện tại của bé gái mắc chứng 'vừa chào đời đã già'

Những hình ảnh tinh nghịch, hài hước của bé Gạo được mẹ ghi lại. (Video: NVCC)

Lúc mới chào đời, bé Nguyễn Thái An Khuê (tên ở nhà là Gạo, sinh tháng 7/2021) giống như những trẻ bình thường khác, nặng 3,2 kg, dài 52 cm. Đến 6 tuần tuổi, chị Phạm Thị Mai (35 tuổi, TP.HCM) cảm nhận con không phát triển. Thời điểm đó, TP.HCM bùng phát dịch COVID-19 trên diện rộng, việc đi kiểm tra sức khoẻ rất khó khăn.

Đây cũng là lúc các bác sĩ chẩn đoán bé Gạo bị tăng trương lực cơ chân, có thể do tổn thương não. Khái niệm tổn thương não khiến chị Mai sợ hãi nhưng cố gắng gạt những suy nghĩ tiêu cực để chuyên tâm chăm con theo đúng hướng dẫn của bác sĩ.

Dù nỗ lực bao nhiêu thì các bác sĩ vẫn kết luận bé Gạo phát triển không bình thường. Ôm đứa con bé bỏng rời phòng khám, chân chị Mai đứng không vững.

Vợ chồng đưa con đến khắp các bệnh viện lớn nhỏ để khám chuyên sâu. Mọi kết quả đều bình thường nhưng qua các triệu chứng lâm sàng, bác sĩ chẩn đoán bé "có dấu hiệu bất thường". Kết quả xét nghiệm gene cũng cho thấy trong bộ nhiễm sắc thể số 1 có một đột biến gene gây hội chứng lão nhi (Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome - HGPS). Bệnh khiến trẻ bị lão hóa sớm và thường chỉ sống được tới trung bình 14,5 tuổi - căn bệnh này siêu hiếm trên thế giới.

Sau cú sốc, chị Mai như trở thành người khác, chỉ nằm một chỗ, không có tinh thần làm bất cứ việc gì. Anh Nguyễn Trung Kiên (37 tuổi) hiểu vợ rất yêu con nên mới suy sụp nhất như vậy. Gần Tết năm đó, anh đưa hai con về quê trước, với hy vọng vợ có thời gian để bình tâm trở lại.

Ngay lúc chia tay ở cửa ra máy bay, Mai bắt đầu hối hận. Câu nói của nhân viên kiểm soát cửa ra: "Bố đây, còn mẹ của bé đâu rồi?", khiến những cảm xúc chất chứa trong cô như vỡ òa. Chạy khỏi sân bay, cô ngồi sụp xuống một góc không người, khóc nức nở.

Ngôi nhà từ hôm đó vắng tanh. Suốt một tuần, mỗi lần gọi điện về cho chồng con cô chỉ khóc. Quá trình tự chiêm nghiệm giúp chị đối mặt với thực tế đớn đau nhất. Căn bệnh siêu hiếm làm bé Gạo có khi chỉ có vài năm được sống trên đời, chị thấy hối lỗi vì đã luôn phủ nhận con. “Khi đó, tôi nhận ra phải yêu con, dành thời gian bên con nhiều nhất có thể”, người mẹ nhớ lại.

Ngày 28 Tết, chị vượt quãng đường vài nghìn cây số trở về Thái Bình. Chào đón cô trước cửa nhà là ba bố con đang nở nụ cười. Vợ chồng, con cái ôm nhau trong nước mắt. Riêng chị Mai còn có cả cảm giác hối lỗi.

Sau hôm đó, chị Mai dành mọi thời gian có thể cho con gái. Chị mang Gạo ra ngoài hóng gió. Chị luôn cố gắng dành trọn thời gian sau giờ làm để tương tác và chơi cùng con.

Vì sức khoẻ không ổn định nên bé Gạo rất khó ngủ. Gần đây nhất, Gạo bị viêm phổi kéo dài 1,5 tháng, điều trị tại phòng khám 2 tuần, 1 tháng tại bệnh viện. Qua quá trình thăm khám, các bác sĩ cũng nhận định con đáp ứng thuốc chậm, có thể do một phần là các cơ quan trong cơ thể của con đã dần lão hóa.

Gia đình luôn cố gắng tăng sức đề kháng cho con bằng chế độ ăn đủ dinh dưỡng, môi trường sống thông thoáng sạch sẽ, thăm khám sức khỏe định kỳ.

Những dấu mốc phát triển của của Gạo, từ ngồi, bò, đứng chậm hơn trẻ bình thường. Hiện bé Gạo có thể mon men theo bàn ghế, giường tủ để đi đến nơi mình muốn, con cũng nói nhiều hơn.

Hành trình cùng con trưởng thành cũng được vợ chồng chị Mai ghi lại, đăng tải các video lên mạng xã hội, như cách mang hình ảnh con gái - vốn đang phải chịu những kỳ thị - trở nên gần gũi. Vợ chồng Mai tin đây điều giúp cuộc đời của con trở nên ý nghĩa.

Bất ngờ những video tích cực của bé Gạo và gia đình chị Mai nhận được sự quan tâm lớn từ các nền tảng mạng xã hội. Trong một video, hàng chục nghìn người đã để lại bình luận trước khuôn mặt đáng yêu, lí lắc của Gạo khi chơi trốn tìm với mẹ. Ở một video khác, người xem xúc động trước vẻ lém lỉnh của em khi làm sinh tố ớt để trêu bố hay cảnh tự động nhảy nhót mỗi khi nghe tiếng nhạc. Trái tim người xem tan chảy vào những khoảnh khắc Gạo dành cử chỉ yêu thương cho mẹ và chị gái.

Hàng triệu người cũng bày tỏ lời cảm ơn vì gia đình đã lan tỏa điều tích cực cho cộng đồng, đặc biệt là tình mẫu tử của chị Mai dành cho con.